Something went wrong: cURL error 60: SSL certificate problem: self signed certificateSomething went wrong: cURL error 60: SSL certificate problem: self signed certificate CONGRESO – Fuglucol
NUESTRO

OBJETIVO

El objetivo del Congreso es brindar capacitación y asesoría en el tratamiento y atención en emergencias de los pacientes con glucogenosis al personal de la Salud, padres de familia de los pacientes y cuidadores y así mismo poder contribuir a que ellos tengan una mejor calidad de vida y evitar su mortalidad.

Además de dar a conocer los avances en la investigación científico sobre esta enfermedad huérfana, además siendo la esperanza para las demás enfermedades metabólicas, con los avances y los resultados positivos en la primera cohorte del estudio clínico de fase ½ de la terapia génica DTX401 en glucogenosis tipo 1 a.Esperanza de una CURA.

Este evento está dirigido a todos los profesionales de la salud, familias y pacientes.

Nuestros Invitados

Dr. David Weinstein

Único Medico en el Mundo dedicado 100% al Tratamiento e Investigación de la Cura Definitiva (Terapia Génica) de la Glucogenosis. Después de graduarse de la Escuela de Medicina de Harvard, el Dr. Weinstein completó la residencia en el Hospital Infantil de Boston, donde además fue jefe de residentes, y posteriormente una especialidad en endocrinología pediátrica, se convirtió en Director del Programa de Enfermedades de almacenamiento de glucógeno en el Hospital de Niños de Boston.

En 2005, el Dr. Weinstein se trasladó a la Universidad de Florida, donde dirige el Programa de Enfermedades de almacenamiento de glucógeno y es catedrático. El Dr. Weinstein sigue más de 600 pacientes con GSD, y ha publicado más de 50 artículos y 22 capítulos de libros sobre este tema. El

Dr. Weinstein ha dado numerosas conferencias en todo el mundo, y que se presentan en los paneles internacionales de consenso que prepararon directrices para los tipos de GSD Ia, Ib, III, VI y IX.

Su perfil y logros profesionales son:

Único Médico en el Mundo Especializado a tiempo completo en la Investigación de Glucogenosis.

Egresado de la Escuela de Medicina de Harvard (USA)

Residencia y especialidad en endocrinología pediátrica del Hospital Infantil de Boston

Maestría en investigación clínica de la Universidad de Harvard (USA).

Maestría en Investigation clínica en The Massachusetts Institute of Technology (MIT)

Director del Programa de Enfermedades por almacenamiento de glucógeno en el Hospital de Niños de Boston.

En 2005, el Dr. Weinstein se trasladó a la Universidad de Florida, donde dirige el Programa de enfermedades por almacenamiento de glucógeno y es catedrático.

Dr. Weinstein sigue más de 600 pacientes con GSD, y ha publicado más de 50 artículos y 22 capítulos de libros sobre este tema.

El es un ganador del Premio Jan Albrecht de la Asociación Americana para el Estudio de las Enfermedades Hepáticas

Ganador del premio George A. Sacher de la Sociedad Gerontológica de América.

Desde el 2007 incluido en “Best Doctor in América”

Recientemente recibió la condecoración internacional “The Order of the Smile” por votación de más de 200 niños que enviaron cartas de más de 36 países alrededor del mundo, apoyando la nominación del Dr. Weinstein.

El Dr. David Weinstein principal asesor y fuente de conocimiento para el tratamiento de Glucogenosis hepáticas.

Dra. Kathy Ross

Dietista metabólico registrado Centro Médico para Niños de Connecticut. Una exitosa gerente / dietista metabólico registrado con años de experiencia en la coordinación del personal regional, brindando constantemente mejoras operativas y organizativas. Reconocido repetidamente por la capacidad de lograr resultados a través del liderazgo, el trabajo en equipo y la comunicación dentro de un equipo diverso. Enlace para WIC (Outreach), enfermedad de almacenamiento de glucógeno y la comunidad en el norte de Florida.

Ponente internacional para profesionales médicos, pacientes y familias por invitación. Capaz de proporcionar terapia de nutrición médica basada en la evidencia y excelente atención y satisfacción del paciente.

Responsabilidades de asegurar el cumplimiento de los estándares regulatorios y trabajar para mejorar los sistemas y procesos.

Dra. Ana Estrella

Gerente de Laboratorio GSD Programa de enfermedad de almacenamiento de glucógeno Departamento de pediatría UConn Salud Educación: 2002 -2007: Universidad Católica de Cuenca -Ecuador Facultad de Ciencias Médicas Escuela de Medicina Grado MD 1995 -2001 Instituto Manuela Garaicoa de Calderón (Cuenca -Ecuador). Licenciado en Ciencias Químico Biólogo. Puestos y Empleo 2003 – 2004: Asistente Médico Externo en el Hospital Católico de Cuenca -Ecuador. 2004 – 2005: Médico rotatorio interno en el Hospital del Niño y la Mujer (Cuenca – Ecuador) Médico rotatorio interno en Clínica Santa Ana (Cuenca – Ecuador) Medico Rotacional Interno en el Hospital Católico (Cuenca – Ecuador). 2006 – 2007: Médico rotatorio interno en el Hospital del Niño y la Mujer (Cuenca – Ecuador). 2015 -2016: Científico Biológico Laboratorio GSD, Programa de Enfermedades por Almacenamiento de Glucógeno, Departamento de Pediatría, Universidad de Florida, Gainesville, Florida, EE. UU. 2016 – presente: Investigador Asociado II / Gerente de Laboratorio GSD, UConn Health, Ct, EE. UU.

Dr. Damián Cohen

Egresado de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario (UNR). Argentina, director Médico y Fundador de Glucolatino (Comunidad Iberoamericana de Glucogenosis Hepáticas, Presidente de la Fundación Glucolatino, Colaborador para pacientes de habla hispana del programa Glycogen Storage Disease de la Univ. De Connecticut (USA) a cargo del Prof. Dr. David Weinstein. Representante de Latinoamérica en el Comité Mundial de Asociaciones de Glucogenosis Hepáticas. Representante para Latinoamérica del James Lind Alliance (Priority Setting Partnerships) – Primer Programa Mundial para las necesidades según la patología. Consultor Nacional e Internacional de Glucogenosis Hepáticas. Consultor Nacional e Internacional de Nutrición para Glucogenosis Hepáticas. Conferencista Internacional en Abordaje Integral para una Vida Saludable. Formación de Postgrado en Atención Primaria en Medicina Interna de la Universidad de Harvard (USA). Formación de Posgrado en Medicina Interna de la Universidad de Harvard (USA) Formación de Posgrado en Tratamiento de la Obesidad de la Universidad de Harvard (USA) Profesorado Universitario para la Educación Secundaria y Universitaria. Universidad Abierta Interamericana. Diplomado en Nutrición Clínica. Miembro de la Asociación Americana de Glucogenosis (AGSD). Miembro de la Federación Argentina de Enf. Poco Frecuentes (FADEPOF)

Dra. Claudia Soler Alfonso

La doctora Soler recibió su título como médico cirujano en la Universidad El Bosque, Escuela Colombiana de Medicina, en Bogotá. Consecutivamente, se especializo en Pediatría y Genética Medica en la Universidad de Texas en Houston. Después, realizo una supra-especialización en errores innatos del metabolismo en el Hospital de Niños de Filadelfia, Pennsylvania. La doctora Soler ha publicado trabajos de investigación en el campo de Genética y nuevos tratamiento de errores genéticos del metabolismo. Ella se ha desempeñado también en el comité de programación del Colegio Americano de Genética y es Fellow del American Board of Medical Genetics. Actualmente, es Profesora Adjunta en el Colegio de Medicina de Baylor, y atiende a sus pacientes en el Hospital de Niños de Houston, el cual está entre los mejores 5 hospitales de Estados Unidos. Sus intereses de investigación incluyen glucogénosis, tamizaje neonatal y otros errores congénitos del metabolismo. La doctora Soler es la directora médica del campamento “Cornstarch Kids” (Los niños del almidón). Una actividad anual que ha permitido a familias de niños con glucogénesis hepáticas participar de un campamento medico con diferentes actividades. La doctora Soler y su equipo en Houston tienen a su cuidado aproximadamente 40 pacientes con glucogénosis hepáticas