Something went wrong: cURL error 60: SSL certificate problem: self signed certificateSomething went wrong: cURL error 60: SSL certificate problem: self signed certificate Nuestra Historia – Fuglucol
Nuestra Historia

Fuglucol

La fundación Glucogenosis Hepáticas Colombia nace de un sueño para retribuir y compartir el apoyo que nos brindaron en la angustiosa situación en la que nos encontrábamos en el momento en que diagnosticaron a nuestra hija con esta enfermedad y de la cual no teníamos mayor conocimiento.

Al enterarnos por familias que viajaron a un congreso en México de glucogenosis  que habían médicos que eran especializados en la enfermedad. Entonces nos sumarnos a las familias glucogenosis en Colombia.

Gracias al trabajo realizado de estas familias, que hicieron contacto  con el Dr. Damián Cohen y Dr. David Weinstein,

Dr. Damián Cohen fundador de  Glucolatino, que gracias a su ayuda y su gran corazón ayuda a muchos pacientes con glucogenosis en Latinoamérica.

Dr. David Weinstein, es el único médico del mundo dedicado exclusivamente a las Glucogenosis Hepáticas y a investigar su cura. Se llevó  a cabo el primer congreso de glucogenosis en Colombia en el año 2015; el cual beneficio a las familias que en ese momento no teníamos mayor conocimiento de esta enfermedad y los cuales nos brindaron esperanza para nuestros hijos

Luego que regresamos a nuestra Ciudad  de residencia (Cali) nos empecinamos a difundir de la enfermedad y su tratamiento buscando apoyo en entidades Públicas y privadas,  así fue donde conocimos un Concejal de la Ciudad de Cali quien estaba promoviendo el apoyo a las familias de los pacientes con enfermedades huérfanas así que nos integramos con ellas que  al igual que nosotros nos enfrentábamos a diario con la problemática de estas enfermedades raras donde recibimos apoyo para nuestro grupo de glucogenosis.

Luego de dos años en el intento de formalizarnos como  fundación la cual no había sido posible por diferentes situaciones  y algo catastrófico paso este año, falleció el segundo niño de glucogenosis de nuestro grupo glucogenosis Colombia, esta vez una niña de con tan solo 7 años.

Sabíamos que debíamos avanzar por que eran ya dos de nuestros  niños del grupo de familias que habían fallecido en tan solo 1 año de habernos conocido;  así que en el intento de organizar nuevamente nuestro acostumbrado congreso de Glucogenosis en Colombia conocimos personas maravillosas que nos alentaron a seguir adelante con este proyecto  y por fin formar nuestra fundación para así poder llevar a cabo nuestro gran propósito: Brindar apoyo y acompañamiento a las personas que padecen de esta enfermedad de almacenamiento de glucógeno, y poder contribuir para  salvar las vidas de los niños que aún no han sido diagnosticados o aun no tienen un tratamiento correcto.

Nuestra

Misión

Somos una Fundación sin ánimo de lucro que busca brindar acompañamiento a las personas que padecen glucogenosis, sus familiares y cuidadores, mediante el diseño, gestión, ejecución, implementación, apoyo, contratación y/o coordinación de planes, programas y proyectos de desarrollo individual, familiar, comunitario o de interés social con miras al mejoramiento de su calidad de vida, además de  difundir esta patología la cual hace parte de la lista que conforman las enfermedades huérfanas.

Nuestra

Visión

Nuestra  Fundación logrará a través de la realización de foros con profesionales expertos en la enfermedad, debates médicos científicos, y campañas apoyando la investigación para una posible cura; la concientización del personal de la salud sobre la enfermedad, logrando crear un centro de tratamiento con experiencia en tratar esta enfermedad con profesionales idóneos, en procura de que conduzcan al diagnóstico temprano y tratamiento efectivo de la glucogenosis; logrando  mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.